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年龄相关性黄斑变性患者面部感知障碍对社交互动及生活质量的影响:一项质性研究及新型社区资源

DOI:10.1371/journal.pone.0209218 期刊:PLOS ONE 出版年份:2018 更新时间:2025-09-23 14:17:00
摘要: 目的:先前关于年龄相关性黄斑变性(AMD)日常困难的研究和社区信息主要聚焦于阅读和驾驶等领域。本研究首次深入探讨了面部感知障碍如何影响AMD患者的社交互动与生活质量,并编制了《AMD患者面部识别与社交生活手册》及配套信息单页、对话引导指南,面向AMD患者及其互动对象(家属、朋友、养老院工作人员)。方法:对21名视力损伤程度从轻度到法定盲的AMD患者进行半结构化面对面访谈,采用主题分析法探究患者体验。结果:患者报告面部呈现模糊和/或扭曲,反复出现无法辨识他人身份、面部表情及情绪状态的情况,且替代性非面部识别策略(如发型、声音)也失效。他们难以捕捉社交细微之处(如察觉他人玩笑),产生被孤立感("我无法参与其中")。常见担忧包括冒犯他人(如无意忽视)和显得可疑("别人不理解")。许多患者出现社交退缩,特别指出因面部感知障碍导致社交生活、自信心及生活质量下降。这些影响即使在轻度视力损伤时也存在?;颊呷峡苫诜锰附峁嘀频摹禔MD面部与社交生活信息单页》价值,并支持未来技术辅助手段(数字图像增强)。结论:AMD患者的面部感知障碍是导致社交互动受损和生活质量下降的重要因素。该领域应被纳入定量生活质量评估指标及提升社区认知的资源中。这种与身份识别相关的社交困难与皮质源而非视网膜源的面容失认症相似,提示研究结果可能适用于所有低视力疾病。
作者: Jo Lane,Emilie M. F. Rohan,Faran Sabeti,Rohan W. Essex,Ted Maddess,Amy Dawel,Rachel A. Robbins,Nick Barnes,Xuming He,Elinor McKone
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研究概述 实验方案 设备清单

首次深入探究面部感知障碍如何影响年龄相关性黄斑变性(AMD)患者社交互动与生活质量,并开发社区资源以增进理解与支持。

年龄相关性黄斑变性(AMD)导致的面部识别能力下降会显著影响社交互动与生活质量,即使轻度视力受损时也会出现相关影响。研究结果表明,需将面部识别能力纳入生活质量评估体系,并开发社区资源以增进对AMD患者的理解与支持。

该研究属于定性探索性研究,因此未提供面部感知问题发生频率或严重程度的量化指标。样本量较小(N=21),且参与者是基于自我报告的面部感知困难招募而来,可能无法代表所有年龄相关性黄斑变性患者。虽然研究提出结论可推广至其他低视力状况,但尚未进行实证检验。

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